Mensen met dementie lijden onder stigma

Veel mensen met dementie lijden niet alleen aan de ziekte, maar ook aan het stigma van de zielige patiënt die een verschrikkelijk lot wacht. Dat betoogde hoogleraar Anne-Mei The maandag in haar oratie aan de Vrije Universiteit Amsterdam en vandaag in een interview in dagblad Trouw.

Al snel denk je aan ‘lege hulzen’
Meer dan bij veel andere ziekten kleeft aan dementie het stigma van een afgrijselijke ziekte, zegt The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie. “Al snel denk je aan apathische verpleeghuisbewoners die als ‘lege hulzen’ voor zich uitstaren. Want ja, het is een ziekte die je hersens opvreet, binnen de kortste keren herken je niemand meer.”

Afschrikwekkende verhalen
Toch gebeurt dat maar al te vaak. Zeker, zegt Anne-Mei The in Trouw: “Dementie is heel ontwrichtend, maar het gaat niet van vandaag op morgen en mensen leven ondertussen gewoon hun leven. We vergeten dat ze naast patiënt ook ouder zijn, echtgenoot, vriend. Die rollen raken uit het zicht door alle afschrikwekkende beelden en verhalen.”Niet voor vol aangezienWat doet dat met patiënten? Dat is wat hoogleraar The betreft de hamvraag. “We realiseren ons dat niet, maar mensen met dementie hebben haarfijn in de gaten hoe we tegen ze aankijken. Al dat medelijden, dat verscholen ligt in blikken en stiltes in gesprekken, maakt het alleen maar erger. Ze voelen zich niet voor vol aangezien, buitengesloten, tweederangs.”

Vertrouwensband opbouwen
In acht regio’s werkt Tao of Care, een organisatie die The heeft opgezet, samen met de gemeente, verzekeraars en zorginstellingen om patiënten te ondersteunen. Veel van de medewerkers hebben geen ervaring in de zorg, en kijken dus niet automatisch met een medische bril. “Wat ze doen, is een vertrouwensband opbouwen met patiënten”, aldus hoogleraar The in Trouw. “Je ziet dan dat het zelfvertrouwen groeit, dat ze weer plezier krijgen in het leven, hoewel ze achteruitgaan.”

Bron:Senioren journaal rivacy