Onderzoek om onvrijwillige zorg bij mensen met dementie terug te dringen

De helft van de thuiswonende ouderen met dementie krijgt met onvrijwillige zorg te maken. Om onvrijwillige zorg zowel in de thuissituatie als in het verpleeghuis terug te dringen, werkt de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg met vvt-instellingen en het onderwijs aan een nieuw onderzoek. Scholing, coaching en beleid vormen daarin de bouwstenen.

afstand ouderen

Nederland telt naar schatting zo’n 290.000 mensen met dementie. Ruim driekwart van hen woont thuis. De zorg voor mensen met dementie kan tot lastige dilemma’s leiden: behoud van autonomie versus veiligheid. Michel Bleijlevens, universitair docent bij Maastricht University, doet bij de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L) onderzoek naar het terugdringen van onvrijwillige zorg voor mensen met dementie. Zorgvisie stelde hem vijf vragen over de geboekte resultaten.

De Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg is in 1998 opgericht. Kun je ons in vogelvlucht meenemen in de geschiedenis?

‘Binnen de academische werkplaats werken we structureel samen met Universiteit Maastricht, het onderwijs (mbo, hbo en wo) en de grote vvt-aanbieders, zoals Zuyderland, Sevagram en Cicero. Binnen AWO-L wordt onderzoek gedaan naar het voorkomen en terugdringen van verschillende vormen van onvrijwillige zorg. Zowel in het verpleeghuis als thuis. Centraal daarin staat het verbinden van praktijk en wetenschap en het vergroten van de levenskwaliteit. Zo is in 2004 een Amerikaanse replicastudie uitgevoerd om fysieke vrijheidsbeperking te verminderen in het verpleeghuis. Daarvoor zijn verpleegkundigen en verzorgenden geschoold en gecoacht. Dat was geen succes. Bij de interventiegroep nam onvrijwillige zorg ten opzichte van de controlegroep toe. Tijdens de vervolgstudie Exbelt leerden we waarom: het management was onvoldoende betrokken. Daarom voegden we naast de scholing een beleidscomponent toe. Dat bleek een succes.

In 2014 zijn we ons gaan focussen op onvrijwillige zorg (dwang, gedragsbeïnvloedende medicatie en vrijheidsbeperking) onder mensen met dementie die thuiszorg ontvangen. Uit dat onderzoekt blijkt dat bij de helft van de thuiswonende mensen met dementie onvrijwillige zorg wordt toegepast. In 74 procent van de gevallen door mantelzorgers. Bij verzorgenden en verpleegkundigen is dit 58 procent. Het overgrote deel van deze ouderen krijgt met dwang te maken, zoals het opdringen van leef-en hygiëneregels, het afsluiten van het gas in de woning of het afpakken van de autosleutel. Ook zagen we dat onvrijwillige zorg vaker wordt toegepast bij mensen die alleen wonen, meer cognitieve problemen hebben en meer ondersteuning nodig hebben bij dagelijkse activiteiten. Verder blijkt dat onvrijwillige zorg samenhangt met de mate van zorgbelasting die mantelzorgers ervaren. Ik begrijp de dilemma’s. Toch hoort dwang niet thuis bij thuiswonende mensen met dementie. Daarom pleit ik voor maatwerk: waarom vertoont iemand bepaald gedrag, waarom reageren wij met dwang en wat is het alternatief?

’Binnen de werkplaats is de PRITAH-interventie (Prevention and Reduction of Involuntary Treatment At Home) ontwikkeld en getest. Wat zijn de resultaten?

‘In 2014 hebben de vvt-partners in een intentieverklaring uitgesproken dat onvrijwillige zorg niet thuishoort in de thuissituatie van mensen met dementie. Dus geenonvrijwillige zorg, tenzij. Daarvoor hebben bestuurders een visie ontwikkeld en gecommuniceerd met de organisatie. Om de visie en kennis op de werkvloer te laten landen, hebben verpleegkundigen, verzorgenden, huishoudelijke hulpen en casemanagers dementiebijscholing gevolgd. Daarin hebben zij kennis opgedaan over onvrijwillige zorg, praktijksituaties en de alternatieven. Ook is er geoefend met het Wzd-stappenplan. En om het voorkomen van onvrijwillige zorg in de haarvaten van de organisaties te krijgen, is er lange termijn coaching beschikbaar gesteld. Recent onderzoek naar PRITAH heeft aangetoond dat de interventie een positief effect heeft op de bekwaamheid en motivatie van verpleegkundigen en verzorgenden en dat het goed toepasbaar is in de praktijk. Deopgedane kennis bij de deelnemende vvt-organisaties delen we vervolgens weer met alle partners in en buiten ons netwerk.’

Welke knelpunten werpt de Wzd op?

‘Het grootste deel van de onvrijwillige zorg komt vanuit de informele mantelzorger. Dat maakt de Wzd lastig; de wet is niet op de mantelzorger, maar de zorgprofessional gericht. Daarnaast zijn zorgprofessionals en mantelzorgers nog onvoldoende bewust van de inhoud van onvrijwillige zorg. Mantelzorgers ervaren het omgaan met zorgdilemma’s die kunnen leiden tot onvrijwillige zorg als moeilijk, vermoeiend en stressvol en hebben hierbij ondersteuning nodig. Ook is er meer bewustzijn nodig over de frequentie van het toepassen van onvrijwillige zorg. Vaak is het blijven toepassen van een maatregel overbodig. Evaluatie is nodig om die af te schaffen.

’Vorige week zijn jullie een nieuw onderzoek gestart om onvrijwillige zorg zowel in de thuissituatie als in het verpleeghuis te voorkomen. Waar leggen jullie de komende drie jaar de focus op?‘Allereerst willen wede PRITAH-interventie in de thuissituatie opschalen en thuiszorgteams meer handvatten geven om onvrijwillige zorg te reduceren. Een groot deel van de onvrijwillige zorg komt zoals gezegd vanuit de mantelzorger. We willen zorgmedewerkers toerusten met kennis en vaardigheden om mantelzorgers te ondersteunen en de toepassing van onvrijwillige zorg te voorkomen. Daarom willen we onze aanpak uitrollen. Dat is een lastig traject, dus in de vervolgstudie kijken we hoe de implementatie van de PRITAH-interventie het beste kan worden aangepakt. Daarnaast willen we de interventie vertalen naar het verpleeghuis. Daarvoor onderzoeken we hoe vaak onvrijwillige zorg voorkomt, passen we dezelfde bestuurlijke-en scholingsbouwstenen toe en ontwikkelen we implementatiestrategieën, zodat de ontwikkelde kennis sneller in het verpleeghuis landt. We werken daarvoor onder andere samen met Envida, MeanderGroep en Vivantes.

Een derde doel is de ontwikkelde kennis inbedden in het beroepsonderwijs voor verpleegkundigen en verzorgenden IG. Momenteel wordt de interventie vooral als bijscholing ingezet. Om toekomstige professionals over onvrijwillige zorg te leren en waarom het niet op mensgerichte zorg aansluit, is het belangrijk de interventie aan de voorkant te introduceren. Daarvoor werken we nauw samen met onze mbo-kennisinstellingen waaronder het VISTA college.

’Inmiddels bestaat de onderzoekslijn 24 jaar. Welk voordeel heeft dat?‘Het thema onvrijwillige zorg wordt niet losgelaten en interdisciplinair doorontwikkeld met de praktijk. Dat doen onderzoekers door een dag per week in de praktijk mee te lopen en allerlei disciplines, van verpleegkundigen, verzorgenden en artsen tot bewegingswetenschappers, psychologen en fysio-en ergotherapeuten aan te haken. Het grootste voordeel is dat we voortdurend nieuwe kennis ontwikkelen die toegepast wordt in de zorgpraktijk en daarmee impact heeft op het leven van kwetsbare ouderen.’

Zorgvisie-congres Dilemma’s in de Wet zorg en dwang

Hoewel de Wet zorg en dwang (Wzd) inmiddels 2,5 jaar van kracht is, blijkt de uitvoering nog een hele opgave te zijn. Daarnaast is het lastig om de Wzd tot in de haarvaten van de organisatie te borgen. Tijdens het Congres Dilemma’s in de Wet zorg en dwang hoort u op 1 december de uitdagingen en de oplossingen uit de dagelijkse praktijk. Daarnaast krijgt u gelegenheid om uw eigen uitdagingen aan mede-deelnemers en experts voor te leggen en mee te denken aan de oplossingen.