Laatste levensfase bij dementie (palliatief)

Dementie is een progressieve ziekte. Dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en uiteindelijk aan of met deze ziekte zal overlijden. Na de diagnose dementie gaat een persoon meteen de palliatieve fase in. Deze fase duurt echter gemiddeld tussen de 6 en 8 jaar. Door deze lange periode vinden de meeste zorgprofessionals het moeilijk om direct met palliatieve zorg starten. Toch is het belangrijk om als professional hier op tijd het gesprek over aan te gaan zodat je weet wat de wensen en behoeftes zijn van een persoon met dementie en je betere zorg kan geven. Dit heet advance care planning.

Advance care planning (ACP)
Een groot deel van de mensen met dementie maakt nog niet optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning. Advance care planning of proactieve zorgplanning, helpt je om dit onderwerp tijdig bespreekbaar te maken en het zorgbeleid hierop aan te passen. Uit onderzoek blijkt dat advance care planning kan leiden tot minder overbehandeling in de laatste fase. Ook verbetert het de kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.

WENSEN EN BEHOEFTEN

Advance care planning is belangrijk bij personen met dementie. Wanneer een persoon met dementie in een vergevorderd stadium zit, kan deze zijn wensen en behoeftes niet altijd meer verwoorden. Door vroeg in het dementieproces het gesprek aan te gaan, kunnen mensen nog beter aangeven wat ze graag willen rondom het einde van hun leven. Ook zorgt het ervoor dat er in acute situaties al besloten is wat er gedaan kan worden, dit maakt het werk van de huisarts gemakkelijker.

Download de factsheet Advance care planning bij personen met dementie (pdf) van Vilans. De factsheet bevat onder andere informatie over wat ACP is, welke onderwerpen je kunt bespreken en wanneer je ermee kunt beginnen.

Download de handreiking ‘Het plannen van de zorg in de laatste fase bij dementie’ (pdf, 2013) van onder andere het VUMC en V&VN. De handreiking is in de eerste plaats bedoeld voor artsen van patiënten met dementie, zoals huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Maar hij is ook belangrijk voor verpleegkundigen en verzorgenden die bij alle fasen van het plannen van zorg betrokken zijn.

Lees het rapport ‘Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning’ (pdf) van Verenso en V&VN. Deze is niet specifiek voor mensen met dementie.

Aansluiten bij wensen en behoeften
Belangrijk bij het gesprek over advance care planning is dat je aansluit op de wensen en behoeftes van de persoon met dementie en zijn naasten. Kijk ook wat de beste tijd is om dit gesprek te voeren. Sommige mensen vinden het prima om meteen na het stellen van de diagnose het gesprek aan te gaan, terwijl andere mensen hier nog niet aan toe zijn. Wel is het belangrijk om niet te lang te wachten zodat het niet te laat is om het gesprek goed te voeren. Naarmate de persoon met dementie verder in het proces is, is het steeds moeilijker om beslissingen te nemen. Op een gegeven moment kan de persoon niet meer zelfstandig beslissen. Dit heet wilsonbekwaam. Iemand anders moet dan de beslissingen maken voor deze persoon. Hoe meer dan al bekend is en opgeschreven is, hoe makkelijker het is.

Download de gesprekswijzer ‘Proactieve zorgplanning bij dementie en vergeetachtigheid’ (pdf) van Netwerk palliatieve zorg. Dit is een handige implementatietoolbox die je als zorgprofessional kan ondersteunen in het voeren van het gesprek.

Zingeving in de laatste levensfase
Bij mensen met dementie is het met name in de latere fasen van dementie lastiger om te weten hoe hun leven nog betekenisvol kan zijn. Omdat communiceren steeds lastiger is, kun je dit niet meer zelf aan de persoon vragen. Bespreek dus zo vroeg mogelijk hoe de persoon met dementie zijn leven betekenisvol invult. Het kan dan ook helpen om het gesprek aan te gaan met de familie. Via hen kun je het levensverhaal achterhalen, bijvoorbeeld door het maken van een levensboek. Ook kun je via de familie bijvoorbeeld achterhalen van welke muziek hun naaste houdt of welke rituelen hij of zij heeft.

Keuzes rond het levenseinde
In een schriftelijke wilsverklaring kan iemand met dementie vastleggen welke medische behandeling hij of zij in een later stadium wil krijgen. De cliënt legt bijvoorbeeld vast wat de wensen zijn rondom reanimatie en euthanasie. Als zorgprofessional kan het lastig zijn om over deze onderwerpen te praten. Het boekje ‘Spreken over vergeten’ helpt je hierbij.

Euthanasie
Euthanasie bij mensen met dementie is mogelijk als ze voldoen aan de zorgvuldigheidseisen. In de euthanasiewet staat dat een eerder opgesteld schriftelijk verzoek het mondelinge verzoek kan vervangen. Toch ligt dit bij mensen met dementie ingewikkeld. De arts moet overtuigd zijn dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de persoon met dementie. In de praktijk blijkt dit moeilijk vast te stellen bij mensen met vergevorderde dementie. In de samenleving zijn de meningen over euthanasie bij dementie verdeeld. Er zijn mensen die de vrijheid willen om euthanasie te plegen wanneer zij dat willen en er zijn mensen die vinden dat dit niet zomaar kan. Helemaal als iemand wilsonbekwaam is en zichzelf dus niet meer kan uiten, wordt dit vraagstuk nog complexer. Wanneer is namelijk de grens bereikt?

Euthanasie bij dementie van de Nederlandse Vereniging voor vrijwillige levenseinde biedt informatie en geeft antwoord op veel gestelde vragen.

In december 2021 paste artsenorganisatie KNMG het eigen standpunt over euthanasie bij dementie aan. Met dat aangepaste standpunt krijgen artsen handvatten om ‘in complexe situaties’ euthanasie te overwegen, bijvoorbeeld in het geval van wilsonbekwame mensen met vergevorderde dementie. De KNMG benadrukt dat er in het geval van euthanasie bij wilsonbekwame mensen met vergevorderde dementie wel altijd een schriftelijk euthanasieverzoek moet zijn, opgesteld door de patiënt toen hij of zij nog wilsbekwaam was.

Bekijk ook de twee vernieuwde handreikingen voor patiënten en artsen met handvatten om te spreken over het levenseinde.

Sterven thuis, in het verpleeghuis of het hospice
De geschatte laatste drie maanden van leven in de palliatieve fase heet de terminale fase. Een groot deel van de zorg staat dan in het teken van het (voorbereiden op) sterven. Deze begeleiding kan in een verpleeghuis, hospice of thuis. De meeste mensen met dementie worden uiteindelijk opgenomen in het verpleeghuis. De verwachting is echter dat mensen steeds langer thuis blijven wonen, dus dit kan mogelijk veranderen.

In de terminale fase is communicatie met de persoon zelf vaak lastig. Een goede samenwerking tussen zorgverleners, naasten en vrijwilligers kan helpen om de signalen van de betrokkene op te vangen en daar op in te gaan.

‘Zorg rond het levenseinde’ (pdf) van het VUmc is een praktische handleiding met vragen en tips voor familie en naasten voor mensen met dementie, maar ook relevant voor professionals

Meer informatie
Verenso heeft een verkenning gepubliceerd (2018) over euthanasie bij gevorderde dementie. Deze verkenning is ter ondersteuning van de specialist ouderengeneeskunde.

De verdiepingsmodule ‘Palliatieve zorg bij mensen met dementie’ (pdf, 2014) is ontwikkeld voor verzorgenden en verpleegkundigen die de basisscholing palliatieve zorg hebben gevolgd. In deze module wordt aandacht besteed aan palliatieve zorg bij mensen met dementie. Mensen met dementie vragen om een andere benadering, waardoor de palliatieve zorg voor mensen met dementie soms anders is.

Een handreiking (pdf, 2013) voor zorgverleners om gezamenlijk behandeldoelen vast te stellen in de laatste levensfase bij dementie.

Download de handreiking ‘Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie’ (pdf) van Vilans en ZonMw.

 

https://www.zorgvoorbeter.nl/dementie/laatste-levensfase

Bron: zorg voor beter januari ’23